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Questo saggio è disponibile anche in italiano.
ABOUT ME
I am Elena, Italian, and I have been working in digital products’ accessibility since the early 2000s.
I’ve been blind since birth and no matter how many obstacles brought by such condition, my solid network of friends and family allowed me to develop interests and curiosity from the very beginning, including a preference for detective stories, which I could practice in the first small “investigation” of my existence: HIV and AIDS.
It was the end of 1980s and despite still being a child, I felt that AIDS-related advertisements on TV were projected more to scare than to give explanations about a disease, so continuing to ask uneasy questions to family members and teachers, by the time I was 13 I had already realized that dividing people into “right” and “wrong”, made no sense because the virus could affect anyone.
So I made a promise in front of a poster of Freddie Mercury, and no matter if I couldn’t see it: I vowed that I would make any effort to allow other teens like me to avoid fear and get correct information.
And so I did, because in high school I wrote some articles concerning HIV in the school journal, then continued to keep awareness of scientific advances, within my means, even after I finished my studies.
My love for writing
I always hated doing essays in school because they made me feel “scrutinized” and judged by my teachers; in fact, I always had very low grades in written expositions in which I was asked to talk about myself; it was different, however, if current events were discussed or, better yet, if I had to use my fantasy.
In my teens I wrote a lot of stories and unfortunately I was unable to preserve the material, paper Braille does not last long and gets ruined, and so do floppy disks – early magnetic media for computers; then came CDs but transferring the material to those media did not allow me to edit files in them and I instead wanted my most important fictional character, the sentient HIV virus that speaks to humans, to grow with me so editing and rewriting were essential.
The advent of blogging
Late 1990s. Mail, chat, forums, and newsgroups were already allowing me to be a world’s active participant more than I had ever done before: no barriers in discussing topics from the funniest to the most difficult, including politics, even without necessarily talking about my visual disability. A dream was coming true!
But how to open a personal space in which to expose myself without obeying rules written by others?
I had learned how to build my first websites in HTML but maintaining all that code, and asking sighted people for help with graphics, had become an unsustainable commitment. Until I read about some platforms where people wrote a personal journal.
From splinder to blogspot, then live journal, there were quite a few but none gave me full satisfaction because the web was beginning to suffer from what later came to be called sensory barriers, resulting in the nullification of the “universal web” utopia; they were more concerned with having a pretty, colorful interface rather than an easy-to-use platform.
Welcome WordPress!
It was the year 2004 and I had learned about a system that allowed me to create my own blog, in my website it was only necessary to buy space, it was even possible to choose the custom interface.
It was called WordPress and an Italian community composed of volunteers with passions equal to mine was beginning to develop.
It was my chance, I would be able to discuss with a proper community and really collaborate to raise awareness and overcome accessibility obstacles; I got in touch with Paolo Valenti known as Wolly, the first to bring WordPress in Italy.
An extraordinary person who died in 2022 because of cancer. He always struggled for life and so he did for WordPress so if I am where I am now, it’s thanks to him.
Over time he’s always urged me to persevere, never completely abandon WordPress despite the obstacles I might have encountered; and there were many barriers then, because since 2004 when I started my first site about songs and audio editing, my relationship with WordPress has been quite conflicted because of a visual editor that was creating difficulties rather than helping me.
Not to mention themes, where you had to work on code any time you had to modify a small detail.
I accepted the compromise of building a site with questionable graphics, and I went on like this for a few years: having exhausted my interest in blogging about audio, I had started one in which I shared my experiences with the game of chess, use and abuse of technology, book reviews, joys and sorrows of my personal life including the possibility of starting again with HIV and AIDS activism because in the meantime my former boyfriend, less comfortable with technology than me, had expressed a desire to blog about his experiences as a person living with HIV.
Too bad about the editor which still, in the years 2009-2018, was complicated for me and I had to write articles by hand with HTML view instead of GUI view, and if I found it uncomfortable let alone him who had no knowledge of web languages.
The blog concerning HIV was a failure, but together we had recorded a video talking about our experience on an Italian YouTube channel where they talk about sex education.
Instead, on the personal blog I was posting more and more infrequently some articles about my technological frustrations, including the one due to pay TV services that do not pay enough attention to the needs of people with disabilities.
From zero to the atom
In 2019 all hell broke loose: relationship ended after 10 years, other unpleasant events happened to me one after another, I was brain drained; until one day an email came from a person with HIV who wanted to contact me to talk about the video I made together with my ex, but looking for information about me he found the personal blog with the article concerning pay TV!
From there a solid friendship was born and we call ourselves the electron and proton of the same atom, having different opposite points but a lot of common interests including a passion for making up fantasy stories! We were born. Elettrona and Gifter; just needed to decide where to publish and most importantly what.
Talking virus? Get mine!
Alex “Gifter” and I had just seen See, a TV series where blindness was the norm while sight was considered an exception – a dystopian story where an epidemic had altered people’s genetics depriving them of sight. With the due exception of a man born sighted after centuries of human beings born blind….
Inspired by that storyline, we set out to consider the idea of a setting where, opposite to reality, the ordinary condition was living with HIV while those who do not have the virus in their blood deserve to be ostracized by other humans after HIV itself has decided, in its own unquestionable judgment, to reject those who are too violent, rude, selfish or abusive to humans or animals according to virus’s own taste.
This fantasy world is aimed at creating greater empathy toward people with HIV: if you, HIV-negative, are offended because a fictional HIV-positive character calls you “empty box,” let alone how a person living with the virus in the real world feels when they are called a “pest,” “toxic,”, “dirty” or other discriminatory terms.
My greatest satisfaction was telling Alex about the talking virus as a subject I had been writing about since at least 1996, and he responded by giving me a big smile: “If you want to make a virus talk, let it be mine! But with what microphone?”
The choice: name and setup
With Alex “Gifter” who knows nothing about the web except what he learned from me, it was difficult to choose how to make the site work and we switched from WordPress to Drupal, assuming that the latter would better meet our publishing needs. How wrong we were!
After numerous adventures and backups, the decision was finally made: WordPress, because the editor was improving week by week. Gutenberg was going to be my future, and I didn’t know it yet.
And for the name? The talking virus interacting with humans through music, brotherhood between characters carrying the same HIV strain? Plus Brothers was perfect. So that it would also fit in English.
Gutenberg’s versatility
Between 2020 and 2021, Gifter and I got busy writing stories and becoming familiar with the various ways to manage WordPress: the mobile app with its block editor, exchanging text documents whose formatting was always lost, until I learned about MarkDown syntax.
It didn’t even seem real to me, Gutenberg supported it almost automatically! I could write very long documents on my tablet or smartphone even from the beach if I wanted to, then transfer them with a simple copy-paste to the website.
Gifter and I could work together on the same document in plain text without losing formatting as was the case with proprietary formats, and Gutenberg would take care of that later!
WordPress: what’s missing
In years of experience with WordPress I became conscious about how its community tries to cover web accessibility requirements, both in frontend and backend.
But unfortunately it’s not the same for themes and plugins. Third-party products developers, commercial and free, in many cases don’t own much expertise on accessibility so installing a component is often a risk; when dealing with a disability it’s frequent to have multiple plugins where a user with no disabilities can just rely on one.
The result is a mixed and messy WordPress backend, made of accessible and inaccessible components that could even require help by a paid expert who makes the changes we are not able to perform on our own.
This situation causes frustration for sure, and we have two choices to face it: one is complaining about it with our limited circle of friends, solving the problem on our own or giving up, the other is opening a dialogue with plugins or themes developers to make them aware of accessibility, doing our best to prevent others from living what we experienced.
Needless to say that the second option is the best, as community matters and only spreading knowledge and skills can create a better world in the long term.
People believing in me
When you get familiar with a product, you are pleased in helping others to learn its usage because sharing is caring.
First experience has been a blind friend, Roberto, I helped him building his WordPress-based podcast where he shares inclusion stories about other visually impaired people all over the world, and Japanese culture. Motto Podcast – with “motto” as a fusion of two meanings:
- Italian: “motto” is a slogan used as an encouragement, incentive to do something.
- Japanese: “motto” means “more”.
- Fusion between these two meanings gives “encouragement to do more”.
Motto Podcast’s first success encouraged me to do even more, so I joined an Italian community called SOS WP to share experiences about WordPress and Gutenberg; that’s where I met her, Gloria.
Web designer, WordPress trainer, Gloria Liuni became curious and interested in how I could use computers and smartphones without sight. She wanted to understand the concept of a “screen reader” program, how Braille and voice feedback behaved on WordPress, so she gave me the contact information for the first WordCamp I spoke at – the one in 2021.
I demonstrated Gutenberg editor’s usage with the keyboard only, and during that event I learned about the future of WordPress: Gutenberg could break even the last barrier I found to full site customization: themes.
It took another two years (and one more WordCamp I spoke at, Verona 2023 this time I attended in person) and I finally took courage: that’s it, I’m abandoning the old theme with code and moving to the new Gutenberg based site editor!
An experience that WordPress trainer Gloria and I are having together, because we realized how Gutenberg somehow has the same logic as the programs used by the blind, to interact with computers. I almost feel like I’m playing with toy bricks, then Gifter with his working eyes tells me if something has gone wrong and Gloria helps me put it right in case of need.
All in all, the universal and accessible web is there, the WordPress community is proving it to me day by day, and I am glad to be an active part of it.
Sconfiggere silenzio e stigma con WordPress
CHI SONO
Sono Elena, italiana, e lavoro nell’accessibilità dei prodotti digitali fin dai primi anni 2000.
Dalla nascita sono priva della vista e per quanti ostacoli una simile condizione possa portare, la mia solida rete di amici e familiari mi ha consentito fin da subito di sviluppare interessi e curiosità compresa la passione per i polizieschi, che ho messo in pratica nella prima piccola “indagine” della mia esistenza: HIV e AIDS.
Era fine anni 80 e malgrado fossi ancora una bambina sentivo che gli slogan mandati in tv fossero costruiti più per far paura che per dare spiegazioni su una malattia, così a forza di chiedere a familiari e insegnanti già a 13 anni avevo capito che dividere le persone tra “giuste” e “sbagliate” non aveva senso perché il virus poteva colpire chiunque.
Così feci una promessa davanti a un poster di Freddie Mercury, e pazienza se non potevo vederlo: giurai che avrei lavorato con ogni mezzo a disposizione affinché più ragazzi possibili avessero accesso alla corretta informazione su HIV e AIDS.
E così è stato, perché al liceo tenevo una rubrica a tema sul giornale scolastico continuando ad aggiornarmi sui progressi scientifici, nel limite delle mie possibilità, anche dopo aver terminato gli studi.
La passione per la scrittura
Ho sempre odiato svolgere i temi a scuola perché mi facevano sentire “esaminata” e giudicata dai miei insegnanti, infatti avevo sempre voti molto bassi nelle esposizioni scritte in cui mi si invitava a parlare di me; diverso invece era se si discuteva di attualità o, meglio ancora, se dovevo inventare storie.
In adolescenza ho scritto tantissimi racconti e purtroppo non sono riuscita a conservare il materiale, il Braille cartaceo a lungo andare si rovina e così anche i floppy disk – primi supporti magnetici per computer; poi sono arrivati i cd ma trasferire il materiale su quei supporti non ne consentiva la modifica e io invece desideravo che il mio personaggio di fantasia più importante, il virus HIV senziente che parla agli umani, crescesse con me quindi modifiche e riscrittura erano fondamentali.
L’avvento dei blog
Fine anni 90. Mail, chat, forum e newsgroup mi permettevano già di essere parte attiva del mondo come non lo ero mai stata prima: nessuna barriera nel discutere di temi dai più leggeri ai più impegnati, politica compresa, anche senza per forza parlare della mia disabilità visiva. Un sogno che si stava realizzando! Ma come fare ad aprire uno spazio personale in cui esporsi senza obbedire a regole scritte da altri?
Avevo imparato a costruire i primi siti web in HTML ma mantenere tutto quel codice, e chiedere aiuto a persone vedenti per la grafica, era diventato un impegno insostenibile. Fino a quando ho letto di alcune piattaforme in cui la gente scriveva un diario personale.
Da splinder a blogspot, poi live journal, ce ne erano parecchi ma nessuno mi dava piena soddisfazione perché il web cominciava a soffrire di quelle che poi sono state definite barriere percettive, con conseguente annullamento dell’utopia “web universale”; facevano più attenzione ad avere un’interfaccia carina e colorata, piuttosto di una piattaforma semplice da usare.
Benvenuto WordPress!
Correva l’anno 2004 e avevo appreso di un sistema che mi consentiva di creare il mio blog, nel mio sito web era sufficiente solo comprare lo spazio, era addirittura possibile scegliere l’interfaccia personalizzata.
Si chiamava WordPress e stava iniziando a svilupparsi una comunità italiana composta di volontari con passioni uguali alle mie.
Era la mia occasione, avrei potuto confrontarmi con gli addetti ai lavori e collaborare davvero per far conoscere e superare gli ostacoli di accessibilità; mi misi in contatto con Paolo Valenti conosciuto come Wolly, il primo a occuparsi di WordPress in Italia e che è morto nel 2022 per un cancro.
Una persona straordinaria che ha sempre lottato per la vita e per WordPress quindi se ora sono dove sono, lo devo a lui.
Nel tempo mi ha sempre invitato a insistere e non abbandonare mai del tutto WordPress malgrado gli ostacoli che avessi potuto incontrare; all’epoca erano tante le barriere, perché dal 2004 che iniziai il mio primo sito sulle canzoni e la manipolazione audio, il mio rapporto con WordPress è stato parecchio conflittuale a causa di un editor visuale che mi metteva in difficoltà anziché darmi soddisfazioni.
Per non parlare dei temi, che per qualunque banale modifica bisognava mettere le mani sul codice PHP.
Si sopravviveva con un sito dalla grafica discutibile, e sono andata avanti così per qualche anno: esaurito l’interesse per il blog sull’audio ne avevo aperto uno in cui raccontavo le mie esperienze col gioco degli scacchi, uso e abuso della tecnologia, recensioni di libri, gioie e dolori della mia vita personale inclusa la possibilità di ricominciare con l’attivismo su HIV e AIDS perché nel frattempo il mio ex fidanzato, meno a proprio agio con la tecnologia rispetto a me, aveva espresso il desiderio di condividere in un blog le sue esperienze di persona che vive con HIV.
Peccato per l’editor che ancora, negli anni 2009-2018, mi era ostico e dovevo scrivere gli articoli a mano con la visualizzazione HTML anziché quella a interfaccia grafica, e se lo trovavo scomodo io figuriamoci lui che non aveva alcuna conoscenza di linguaggi per il web. Progetto HIV e blog sfumato, ma insieme avevamo registrato un video che parlava della nostra esperienza su un canale YouTube italiano dove si parla di educazione sessuale.
Invece sul blog personale pubblicavo sempre più di rado alcuni articoli sulle mie frustrazioni tecnologiche, compresa quella dovuta ai servizi di tv a pagamento che non pongono sufficiente attenzione alle esigenze delle persone con disabilità.
Da zero all’atomo
Nel 2019 è successo il finimondo: relazione finita dopo 10 anni, altri eventi spiacevoli uno di seguito all’altro, avevo il cervello svuotato; finché un giorno è arrivata la mail di una persona con HIV che voleva contattarmi per parlare del video fatto assieme al mio ex, ma cercando informazioni su di me ha trovato il blog personale con l’articolo sulle pay tv!
Da qui è nata una solida amicizia e ci definiamo l’elettrone e il protone dello stesso atomo, avendo diversi punti opposti ma un sacco di interessi in comune tra cui la passione per inventare storie di fantasia! Siamo nati noi. Elettrona e Gifter; serviva solo decidere dove pubblicare e soprattutto cosa.
Virus parlante? Prendi il mio!
Io e Alex “Gifter” avevamo appena visto See, una serie tv in cui la consuetudine era la cecità mentre la vista era considerata un’eccezione – storia distopica dove un’epidemia aveva modificato la genetica delle persone privandole della vista. Con la dovuta eccezione di un uomo nato vedente dopo secoli di ciechi…
Ispirati da quella trama ci siamo messi a valutare l’idea di un’ambientazione in cui, contrariamente alla realtà, la condizione ordinaria fosse vivere con l’HIV mentre chi non ha il virus nel sangue merita di essere emarginato da altri umani dopo che HIV stesso ha deciso, a proprio insindacabile giudizio, di rifiutare chi per i suoi gusti è troppo violento, maleducato, egoista o prevaricatore verso umani o animali.
Questo mondo di fantasia è finalizzato a creare una maggiore empatia verso le persone con HIV: se tu, HIV negativo, ti offendi perché un personaggio HIV positivo finto ti dice “scatola vuota”, figuriamoci come si sente una persona che nel mondo reale vive col virus, quando viene definita “untore”, “tossico” o altri termini discriminatori.
La mia più grande soddisfazione è stata aver raccontato ad Alex del virus parlante come soggetto su cui scrivevo almeno dal 1996 e lui ha risposto facendomi un grande sorriso: “se vuoi far parlare un virus, lascia che sia il mio! Ma con quale microfono?”
La scelta: nome e ambiente
Con Alex “Gifter” che nulla sa di web salvo ciò che ha imparato da me, era difficile scegliere come muoverci e siamo passati da WordPress a Drupal, credendo che quest’ultimo rispondesse meglio alle nostre esigenze editoriali. Quanto ci sbagliavamo!
Dopo numerose avventure e backup, finalmente la decisione è stata presa: WordPress, perché l’editor stava migliorando di settimana in settimana. Gutenberg sarebbe stato il mio futuro e io non lo sapevo ancora.
E per il nome? Virus parlante che interagisce con gli umani grazie alla musica, fratellanza tra personaggi positivi? Plus Brothers era perfetto. Così da farlo andar bene anche in inglese.
Versatilità di Gutenberg
Tra il 2020 e 2021 io e Gifter ci siamo dati da fare a scrivere storie e prendere confidenza coi vari modi di gestire WordPress: l’app mobile col suo editor a blocchi, scambiarsi documenti di testo la cui formattazione veniva sempre perduta, fino a quando ho conosciuto la sintassi MarkDown.
Neanche mi sembrava vero, Gutenberg la supportava in modo pressoché automatico! Potevo scrivere un testo molto lungo sul mio tablet o smartphone anche dalla spiaggia volendo, poi trasferirlo con un semplice copia-incolla sul sito web.
Io e Gifter potevamo lavorare assieme sullo stesso documento in testo semplice senza perdere la formattazione come succedeva coi formati proprietari e, dopo, ci avrebbe pensato Gutenberg!
WordPress: cosa manca
In anni di esperienza con WordPress mi sono resa conto di come la sua comunità cerchi di soddisfare i requisiti di accessibilità del web, sia nel frontend sia nel backend.
Ma purtroppo non è lo stesso per i temi e i plugin. Chi sviluppa prodotti di terze parti, commerciali e gratuiti, il più delle volte non possiede molte competenze in materia di accessibilità, per cui l’installazione di un componente è spesso un rischio; quando si ha a che fare con una disabilità è frequente avere più plugin, laddove un utente senza disabilità può affidarsi solo a uno.
Il risultato è un backend misto e disordinato, fatto di componenti accessibili e inaccessibili tanto da richiedere anche l’aiuto di esperti a pagamento per modificare ciò che non si è in grado di eseguire in autonomia.
Questa situazione provoca sicuramente frustrazione e abbiamo due scelte per affrontarla: una è quella di lamentarci con la nostra ristretta cerchia di amici, risolvendo il problema da soli o rinunciando, l’altra è quella di aprire un dialogo con gli sviluppatori di plugin o temi per sensibilizzarli all’accessibilità, facendo del nostro meglio per evitare che altri vivano quello che abbiamo vissuto noi.
Inutile dire che la seconda opzione è la migliore, perché la comunità è importante e solo la diffusione di conoscenze e competenze può creare un mondo migliore a lungo termine.
Le persone che credono in me
Quando si prende confidenza con un prodotto, si ha piacere di dare una mano agli altri nel suo utilizzo perché la condivisione è aiuto reciproco.
La prima esperienza è stata col mio amico Roberto, anche lui privo della vista, guidandolo nella creazione del suo sito e podcast basato su WordPress.
Motto Podcast racconta “storie inclusive” di persone con disabilità visiva da tutto il mondo impegnate nella vita quotidiana, nel lavoro e nello sport, oltre a varie informazioni sulla cultura giapponese e Roberto ha scelto il termine “motto” perché fonde due significati:
- motto, in italiano: slogan di incoraggiamento, incitamento
- Motto, in giapponese: vuol dire “più”.
- Il nome del podcast diventa “incoraggiamento a fare di più”.
Esattamente quello che hanno fatto i primi successi di Roberto: mi hanno incoraggiato a fare di più, così mi sono iscritta a una comunità italiana chiamata SOS WP per confrontarmi e aiutare altri su WordPress e Gutenberg; è qui che ho conosciuto lei, Gloria.
Web designer, WordPress trainer, Gloria Liuni si è incuriosita e interessata su come io potessi usare computer e smartphone senza la vista. Ha voluto comprendere il concetto di programma “lettore di schermo”, come Braille e feedback vocale si comportassero su WordPress, così mi ha fornito i contatti per il primo WordCamp in cui ho parlato – quello del 2021.
Ho dimostrato l’uso dell’editor Gutenberg con la sola tastiera, e in quell’occasione ho avuto modo di conoscere il futuro di WordPress: Gutenberg avrebbe azzerato anche l’ultima barriera che c’era per una personalizzazione completa del sito: i temi.
Ci sono voluti altri due anni (e un altro mio WordCamp, Verona 2023 stavolta in presenza) e finalmente ho preso coraggio: adesso basta, abbandono il tema vecchio col codice per passare al nuovo editor Gutenberg!
Un’esperienza che io e la WordPress trainer Gloria stiamo vivendo insieme, perché ci siamo accorte di come Gutenberg abbia in qualche modo la stessa logica dei programmi usati da chi non vede, per interagire col computer. Mi sembra quasi di lavorare coi mattoncini, poi Gifter con gli occhi funzionanti mi dice se qualcosa è andato storto e Gloria mi aiuta a mettere a posto.
Tutto sommato il web universale e accessibile c’è, la comunità di WordPress me lo sta dimostrando giorno dopo giorno e io sono contenta di esserne parte attiva.
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